21-03 Dia dedicado à Síndrome de Down

Dia 21 de março é um dia muito especial para nós e para várias pessoas ao redor do mundo inteiro. Hoje é um dia dedicado à Síndrome de Down, que é a síndrome mais conhecida por toda a população leiga. Tanto é assim que, quando se fala em deficiência intelectual, é logo ela que vem à cabeça de muitas pessoas. Sabemos que já falamos muito sobre a síndrome antes, mas nunca é demais falar um pouco sobre ela.

O que é a Síndrome de Down?

Antes de tudo, a Síndrome de Down é uma condição genética que causa uma série de alterações no indivíduo, entre elas, a deficiência intelectual. Vamos resumir um pouco a história:

Aquilo que nós conhecemos como nosso DNA é composto por pares de cromossomos. Temos 23 pares ao todo, incluindo o par que determina nosso sexo biológico. Nosso pai e nossa mãe contribuem cada um com APENAS um cromossomo de cada par. A mutação que ocorre na Síndrome de Down é conhecida como “trissomia do 21”. Esse nome pomposo significa nada mais nada menos do que a presença de um terceiro cromossomo de número 21 na composição genética do indivíduo.

Complicações da Síndrome de Down

Como dissemos anteriormente, a Síndrome de Down não é apenas uma deficiência intelectual, mas sim uma condição genética que afeta todo o indivíduo. Entre as complicações mais conhecidas e comuns podemos listar as seguintes:

  • Problemas cardíacos congênitos.
  • Hipertensão pulmonar.
  • Baixa imunidade.
  • Atraso no desenvolvimento intelectual, no aprendizado, entendimento e compreensão.
  • Atraso na fala.
  • Baixa estatura.
  • Língua grande e deslocada.
  • Musculatura flácida e obesidade.
  • Estrabismo, dificuldades na visão e audição.
  • Má formação do sistema digestório.

Como a lista de sintomas abrange todo o desenvolvimento global da pessoa com Síndrome de Down, é fundamental que seja realizado um acompanhamento por uma equipe multi-disciplinar ao longo de toda a vida da pessoa. Além disso, contar com a assistência de um médico competente faz toda diferença para a qualidade de vida do paciente.

Desafios que valem a pena superar!

Quando recebemos a notícia que um filho tem Síndrome de Down, é natural que os pais fiquem aflitos. As preocupações são muitas, como por exemplo se ele vai conseguir se cuidar sozinho num futuro sem os pais, ou se ele vai ser aceito por onde andar. É compreensível que muitos se sintam assim, mas sinceramente, não são essas as preocupações da maioria dos pais? Pais de crianças com Síndrome de Down não precisam se sentir sozinhos!

O segredo para o bom desenvolvimento de uma pessoa com Síndrome de Down, assim como para todas as crianças, é cercá-la de amor e promover estímulos saudáveis tanto quanto possível. Se comunique, brinque, desafie e encoraje a autonomia. E o mais importante, curta seu tempo ao máximo, dando amor sem moderação. E, é claro, procure pela ajuda de bons profissionais. Muitos municípios brasileiros contam com uma verdadeira rede de apoio a famílias em que há pessoas com deficiência intelectual.

Para finalizar esta singela nota para este dia tão especial, a Associação São Francisco gostaria de deixar um beijo no coração de todos os nossos meninos e meninas com Down. Todos que convivem com vocês sabem o tamanho do amor que vocês guardam no coração e a alegria que o convívio com vocês nos traz. Vocês são lindos!

Moradia assistida: cuidar bem, abandonar jamais

Normalmente, sempre que se pensa em relocar uma pessoa do seu lar para qualquer tipo de instituição, a primeira ideia que se vem à mente são asilos, orfanatos e hospícios. Todos lugares que causam verdadeiro arrepio de terror ao imaginário popular. Imaginamos logo funcionários mal humorados, comida mal feita, higiene precária e abandono geral. Assim, quando se tem alguém dentro do nosso lar de quem não conseguimos cuidar tão bem quanto gostaríamos, preferimos redobrar os esforços e manter esse familiar por perto. Mesmo que isso signifique não desenvolver todo o potencial desse indivíduo, por causa da falta de tempo e energia do cotidiano.

 Houve, sim, um período na história das instituições asilares, em que elas foram marcadas por tudo isso que povoa nossa imaginação: superlotação, condições hostis e abandono. Houve até mesmo o tempo em que tais lugares eram realmente destinados para pessoas “esquecidas” pela sociedade; para aqueles que mais constrangiam e oneravam famílias que podiam recorrer a esses serviços.
Felizmente, nas décadas mais recentes, esse tipo de situação tem sido constantemente denunciado. Os antigos asilos vem perdendo o seu lugar para estabelecimentos comprometidos com o bem estar de seus assistidos. É nessa história de evolução do cuidado com pessoas com deficiência que entra a moradia assistida. Um conceito ainda novo para muitas pessoas.

Moradia assistida: o que é? 

 O atendimento na modalidade de moradia assistida acontece quando o indivíduo passa a residir no local onde recebe assistência. Ao contrário de asilos, existem alguns critérios que precisam ser rigidamente seguidos para que o atendimento seja considerado de moradia assistida.
Primeiramente, como acontece aqui na Associação São Francisco, o ambiente é todo preparado para que ele se torne um verdadeiro lar. Um número limitado de assistidos reside na mesma casa, evitando-se, assim, a superlotação. Cada um dos internos tem seu espaço. Nesse contexto de socialização saudável, eles aprendem a cuidar de si mesmos, de seus pertences e dos espaços coletivos. O objetivo é sempre alcançar a maior autonomia possível.
A reeducação, o convívio e todas as atividades são propostas e mediadas por profissionais capacitados. Conta-se com a assistência de terapeutas ocupacionais, recreacionistas, psicólogos e nutricionistas, por exemplo. Entretanto, como estamos falando de um lar, tudo aquilo que for de realidade clínica, como consultas médicas e tratamentos; acontecem na comunidade, fora da casa. Essa abordagem ajuda a cultivar um ambiente aconchegante e caseiro para nosso assistidos.

Por que ela seria a solução para minha família?

 Todos que conhecem a realidade de educar e cuidar de uma pessoa com deficiência intelectual, sabem que nem sempre é simples proporcionar o que há de melhor para o desenvolvimento desse indivíduo. O nível de autonomia dessa pessoa, que tem capacidades e limitações únicas, varia muito.
Por exemplo, existem casos em que a família cuida com tanto zelo que a pessoa deixa de aprender habilidades importantes, como o simples ato de se servir uma refeição, se vestir ou cuidar da própria higiene pessoal. Algumas dessas habilidades poderiam ter sido desenvolvidas se fossem trabalhadas de forma adequada. Ou ainda, pode-se deixar de trabalhar tão bem a comunicação do indivíduo por se subestimar sua capacidade de compreensão.
Com o passar dos anos e o avanço da idade dos pais da pessoa deficiente, as dificuldades podem se tornar ainda maiores. Aí vem a falta de estímulos adequados. O esforço para se acompanhar de perto cada detalhe da vida dessa pessoa pode ficar cada vez mais árduo.
Em momentos como esse, como não considerar a possibilidade de se recorrer à moradia assistida? A Associação São Francisco promove justamente as oportunidades de desenvolvimento que a pessoa com deficiência não conseguiria encontrar em seu próprio lar. Somos uma instituição que busca a humanização em todo atendimento que realizamos: contato com olhos nos olhos, respeito e carinho. Há mais de 14 anos somos um lar onde nossos meninos e meninas podem se desenvolver de maneira integral, com estímulos adequados, instalações confortáveis e alimentação nutritiva. Mais importante ainda: somos um espaço aberto às famílias que nos procuram.
Se você sente que já não consegue oferecer o melhor que seu familiar necessita, venha nos conhecer. Ficaremos felizes em lhe apresentar nosso trabalho e ajudar. Somos uma instituição privada, localizada em Taubaté. Para entrar em contato, basta ir para nossa seção de contatos no site e mandar uma mensagem, ou nos ligar. Aguardamos o seu contato!