A Síndrome de Angelman

A síndrome de Angelman foi observada pela primeira vez em 1965, pelo médico britânico Dr. Harry Angelman, que percebeu seus sintomas em três pacientes. O interesse pela síndrome permaneceu bastante reduzido até 1987, quando se descobriu que os afetados por ela não tinham parte do cromossomo de número 15, caracterizando-se desta forma. Descobriu-se a parti dessas pesquisas, portanto, que esta se tratava de um distúrbio genético herdado da mãe que, em casos muito raros, pode fazer com que a síndrome ocorra em mais de um dos filhos na mesma família.

A ocorrência da síndrome de Angelman é baixa, ficando na faixa de um a cada 15 ou 30 mil nascimentos. O seu diagnóstico não é simples e, na maior parte dos casos, requer atenção especializada de serviços de aconselhamento genético, bem como de imagem para exames neurológicos. Alguns sintomas podem ser percebidos pelos pais a partir de os seis meses de idade. Convulsões são comuns a partir de um ou dois anos de vida. Devido a problemas no crescimento do perímetro encefálico, é comum que alguns pacientes desenvolvam microcefalia. A expectativa de vida dos pacientes, de um modo geral, não é reduzida pelo fato de serem acometidos pela síndrome. Ler mais

Jogos paralímpicos

Rio_Paralympics_2016

Após dias de um verdadeiro espetáculo nos Jogos Olímpicos de 2016, no Rio de Janeiro, está chegando a hora de o mundo voltar seus olhos para um outro show a parte: os Jogos Paralímpicos que se iniciam no dia 07 de setembro e se encerram no dia 18 do mesmo mês. Os jogos vem acontecendo na cidade sede das Olimpíadas desde 1988, a partir dos jogos de Seul, na Coreia, e dos jogos de inverno da França, em 1992.

Embora pareça relativamente recente, a história dos jogos paralímpicos remete a tempos mais distantes. O primeiro clube de esportes para deficientes surgiu em 1888, na Alemanha, com um clube de esportes para surdos em Berlim. Mais de meio século depois, já após a segunda guerra mundial, em 1948, o Dr. Guttman organizou a primeira disputa com atletas deficientes: uma competição de arco-e-flecha com veteranos cadeirantes, feridos em combate.

As primeira paralimpíadas aconteceram em Roma, no ano de 1960, e contaram com a participação de 22 países em oito modalidades. Em 2016, no Rio de Janeiro, serão 160 países disputando a glória da medalha de ouro em 22 esportes diferentes. São atletas das mais variadas origens e com limitações distintas, mas com uma lição preciosa para nos ensinar: a superação contínua e o incansável desejo de fazer sempre mais e melhor.

Paralimpíadas de Roma, em 1960.
Paralimpíadas de Roma, em 1960.

 

Neste ano será possível acompanhar as competições pelos canais de TV aberta e fechada, bem como pela Internet. Os canais da Rede Globo, como o Sportv, por exemplo, já anunciaram que cobrirão os eventos – ainda nos resta saber se será em pé de igualdade com a que foi oferecida para as Olimpíadas – e ainda será possível assistir aos jogos pelo site Paralympic.org (em inglês), que anunciou transmissões ao vivo para este ano.

Como inspiração, deixamos esta impressionante campanha publicitária feita para os jogos de 2016. Que sirva para nos fazer rever nossos conceitos!

Agosto: um mês dedicado à pessoa com deficiência

[simple_heading h=”h2″ align=”left”]Agosto: um mês dedicado à pessoa com deficiência[/simple_heading]

Agosto é o mês dedicado à pessoa com deficiência, uma ocasião de ouro para conscientizar a comunidade sobre a importância de nos preocuparmos sobre como tratamos aqueles que, frequentemente, são os que mais necessitam de nosso carinho.

Da segunda metade do século XX até hoje, tivemos grandes conquistas para as pessoas com necessidades especiais. A própria Organização das Nações Unidas, por exemplo, tem feito vários esforços para que leis de proteção ao deficiente sejam adotadas em todo o mundo.

Contudo, embora tenhamos leis para garantir que todos sejam tratados com a dignidade, o respeito e a atenção que merecem, o preconceito ainda existe. Infelizmente, ainda vivemos numa sociedade em que é necessária a força da lei para que o deficiente possa receber o que há de melhor a sua disposição.

Após mais de 13 anos atendendo a mais de 60 famílias, nós da Associação São Francisco, somos gratos a Deus pelo privilégio de poder dedicar nossas vidas servindo aos nossos meninos e meninas. Dia após dia, aprendemos juntos, criamos e reforçamos laços de amizade e carinho, e percebemos quanta riqueza oculta existe em cada um de nós, não importando a condição em que se vive.

Temos a certeza de que, se mais pessoas abrissem seus corações ao convívio com pessoas portadoras de deficiências, sejam elas quais forem, mais gente aprenderia verdadeiras lições de amor e superação.

Deixamos aqui nossa homenagem aos meninos e meninas da Associação São Francisco, que nos presenteiam com seu jeito único de ser no mundo.

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