Como se referir a uma pessoa com deficiência

Não é frescura, nem implicância. O uso correto da língua quando se vai dirigir, ou se referir a qualquer ser humano é fundamental, não importando suas características individuais. Atravessamos um longo período de preconceitos e de séculos na ignorância, mas como sociedade ainda temos muito o que aprender sobre como tratar dignamente todas as pessoas, especialmente aquelas com deficiência. Até por volta da década de 90 era muito comum que a população se referisse aos deficientes de maneira muito depreciativa. Termos como "ceguinho", "mudinho", "retardado", "mongoloide" e algumas frases de lugar comum eram frequentemente usados sem qualquer constrangimento. Embora muita coisa tenha mudado nessa campo, ainda precisamos apontar alguns pontos básicos no quesito da comunicação.

Considerações essenciais

Antes de tudo, é fundamental se lembrar de um direito básico da personalidade de cada um de nós: sermos chamados pelo nosso próprio nome. É respeitoso e dignificante que a pessoa seja reconhecida por quem ela é. Somos João, Maria, Guilherme, Antônia. Ninguém é simplesmente um amontoado de traços, características ou limitações. Por isso, lembre-se sempre de aprender e memorizar o nome de todos com quem você vier a ter contato, não importando se ela é deficiente ou não. Outro ponto importante e delicado é a questão de como se referir à deficiência. Existem os dois extremos neste problema: um extremo é o de usar termos pejorativos, que diminuam a pessoa enquanto ser humano. Esses termos nós conhecemos muito bem: retardado, mongoloide, defeituoso, incapacitado, inválido. O outro extremo do mau uso da língua para se referir a deficientes, é quando recorremos tanto ao politicamente correto, que acabamos apagando a deficiência. E qual é o problema em se apagar a deficiência? Quando colocamos uma maquiagem sobre necessidades muito específicas de qualquer pessoa, corremos o risco de não atendê-las. Desse jeito, coloca-se em risco qualquer tipo de elaboração de políticas públicas para pessoas com deficiência. Afinal, "se essas pessoas são exatamente como nós, por quê a diferença de tratamento?" Por isso, eufemismos como "especial", ou "excepcional" são desnecessários.

Referindo-se às pessoas e suas deficiências. Um pequeno manual.

É claro, todo mundo comete um deslize aqui e acolá. Não precisa ser paranoico quanto ao uso da língua em referência a pessoas com deficiência, mas se você acertar a mão na comunicação, certamente vai conquistar mais respeito e amizade tanto por parte de pessoa com deficiência quanto por suas famílias e cuidadores. Como referência, colocamos um breve manual daquilo que deve ser evitado e qual o correspondente mais adequado a ser utilizado. Esperamos que ajude. 1- Pessoa normal: certo, aqui vai um apelo. Por favor, evite o termo "normal". Afinal, o que é normal? Se você está se referindo a pessoas que não possuam deficiência, prefira usar o termo "pessoa sem deficiência" ou "não-deficiente". 2- Aleijado, inválido, incapacitado, deficiente: até recentemente, não existia muita preocupação em como se referir a pessoas deficientes. Era comum se referir a elas usando esses termos, mas com a evolução da linguagem, passamos a utilizar "pessoa deficiente". O acréscimo da palavra pessoa faz lembrar justamente do fato elementar de que "todo deficiente é uma pessoa". Por isso, preferia usar pessoa deficiente, ou pessoa com deficiência. 3- Portador de deficiência: uma pessoa pode ser portadora de habilitação para dirigir, mas perdê-la porque infringiu as leis de trânsito. Pode-se portar uma bela pasta de trabalho, mas esquecê-la no escritório. Porta-se muitas coisas, mas não uma deficiência porque não é possível deixá-la para trás. Por isso, preferimos "pessoa com deficiência. 4- Ceguinho, mudinho, surdinho e afins: são termos com conotação pejorativa. Diminuem a pessoa. Prefira o correto, chamando e se referindo a pessoa pelo nome dela. Se é necessário mencionar a deficiência, faça com respeito. "Leandro é cego", "Marcos é surdo, ou deficiente auditivo". A pessoa com deficiência é uma pessoa completa, lembre-se disso. 5- "Ele é deficiente, MAS é um ótimo...(coloque qualquer coisa em que a pessoa é boa)": evite qualquer tipo de ideia que generaliza e estigmatiza a pessoa com deficiência. Não diga "ele é uma pessoa com deficiência intelectual, mas é um aluno muito dedicado." Quando se fala algo assim, dá-se a entender que a pessoa com deficiência é automaticamente incapaz disso ou daquilo. Prefira frases como "Ele é surdo E se comunica muito bem." Ou ainda "Ela é uma aluna com síndrome de Down E uma ótima corredora". 6- "Esta família carrega a cruz de cuidar de um filho deficiente": pelo amor de Deus, não. As frustrações e alegrias de se criar um filho são comuns a todas as famílias. Não precisamos nem explicar muito esta aqui, não é? 7- Deficiente mental: quando se referir a uma pessoa com deficiência intelectual, prefira justamente "pessoa com deficiência intelectual". Se estiver se referindo a pessoa com transtorno mental, prefira "pessoa com transtorno mental". Este é um resumo muito sucinto sobre o tema e esperamos que sirva de referência básica para que algumas gafes sejam evitadas no futuro. Um grande abraço da equipe da Associação São Francisco! Não se esqueça de nos ligar e marcar sua visita!

Moradia assistida: cuidar bem, abandonar jamais

Normalmente, sempre que se pensa em relocar uma pessoa do seu lar para qualquer tipo de instituição, a primeira ideia que se vem à mente são asilos, orfanatos e hospícios. Todos lugares que causam verdadeiro arrepio de terror ao imaginário popular. Imaginamos logo funcionários mal humorados, comida mal feita, higiene precária e abandono geral. Assim, quando se tem alguém dentro do nosso lar de quem não conseguimos cuidar tão bem quanto gostaríamos, preferimos redobrar os esforços e manter esse familiar por perto. Mesmo que isso signifique não desenvolver todo o potencial desse indivíduo, por causa da falta de tempo e energia do cotidiano.

 Houve, sim, um período na história das instituições asilares, em que elas foram marcadas por tudo isso que povoa nossa imaginação: superlotação, condições hostis e abandono. Houve até mesmo o tempo em que tais lugares eram realmente destinados para pessoas "esquecidas" pela sociedade; para aqueles que mais constrangiam e oneravam famílias que podiam recorrer a esses serviços.
Felizmente, nas décadas mais recentes, esse tipo de situação tem sido constantemente denunciado. Os antigos asilos vem perdendo o seu lugar para estabelecimentos comprometidos com o bem estar de seus assistidos. É nessa história de evolução do cuidado com pessoas com deficiência que entra a moradia assistida. Um conceito ainda novo para muitas pessoas.

Moradia assistida: o que é? 

 O atendimento na modalidade de moradia assistida acontece quando o indivíduo passa a residir no local onde recebe assistência. Ao contrário de asilos, existem alguns critérios que precisam ser rigidamente seguidos para que o atendimento seja considerado de moradia assistida.
Primeiramente, como acontece aqui na Associação São Francisco, o ambiente é todo preparado para que ele se torne um verdadeiro lar. Um número limitado de assistidos reside na mesma casa, evitando-se, assim, a superlotação. Cada um dos internos tem seu espaço. Nesse contexto de socialização saudável, eles aprendem a cuidar de si mesmos, de seus pertences e dos espaços coletivos. O objetivo é sempre alcançar a maior autonomia possível.
A reeducação, o convívio e todas as atividades são propostas e mediadas por profissionais capacitados. Conta-se com a assistência de terapeutas ocupacionais, recreacionistas, psicólogos e nutricionistas, por exemplo. Entretanto, como estamos falando de um lar, tudo aquilo que for de realidade clínica, como consultas médicas e tratamentos; acontecem na comunidade, fora da casa. Essa abordagem ajuda a cultivar um ambiente aconchegante e caseiro para nosso assistidos.

Por que ela seria a solução para minha família?

 Todos que conhecem a realidade de educar e cuidar de uma pessoa com deficiência intelectual, sabem que nem sempre é simples proporcionar o que há de melhor para o desenvolvimento desse indivíduo. O nível de autonomia dessa pessoa, que tem capacidades e limitações únicas, varia muito.
Por exemplo, existem casos em que a família cuida com tanto zelo que a pessoa deixa de aprender habilidades importantes, como o simples ato de se servir uma refeição, se vestir ou cuidar da própria higiene pessoal. Algumas dessas habilidades poderiam ter sido desenvolvidas se fossem trabalhadas de forma adequada. Ou ainda, pode-se deixar de trabalhar tão bem a comunicação do indivíduo por se subestimar sua capacidade de compreensão.
Com o passar dos anos e o avanço da idade dos pais da pessoa deficiente, as dificuldades podem se tornar ainda maiores. Aí vem a falta de estímulos adequados. O esforço para se acompanhar de perto cada detalhe da vida dessa pessoa pode ficar cada vez mais árduo.
Em momentos como esse, como não considerar a possibilidade de se recorrer à moradia assistida? A Associação São Francisco promove justamente as oportunidades de desenvolvimento que a pessoa com deficiência não conseguiria encontrar em seu próprio lar. Somos uma instituição que busca a humanização em todo atendimento que realizamos: contato com olhos nos olhos, respeito e carinho. Há mais de 14 anos somos um lar onde nossos meninos e meninas podem se desenvolver de maneira integral, com estímulos adequados, instalações confortáveis e alimentação nutritiva. Mais importante ainda: somos um espaço aberto às famílias que nos procuram.
Se você sente que já não consegue oferecer o melhor que seu familiar necessita, venha nos conhecer. Ficaremos felizes em lhe apresentar nosso trabalho e ajudar. Somos uma instituição privada, localizada em Taubaté. Para entrar em contato, basta ir para nossa seção de contatos no site e mandar uma mensagem, ou nos ligar. Aguardamos o seu contato!

O deficiente intelectual e o Direito à Família

Em 2015, o Estatuto da Pessoa com Deficiência empolgou muita gente (nós, inclusive). Os avanços foram muito significativos e a lei procurou ser o mais abrangente possível, para que todos os aspectos da vida do deficiente pudessem ser protegidos com o carinho e respeito que merecem. No meio de assuntos como saúde, educação e acessibilidade, outro direito fundamental para uma vida digna foi garantido pelo estatuto: o direito à família. Antes do estatuto, o fato de um dos cônjuges ser deficiente intelectual, era motivo de anulação do casamento. Isso porque acreditava-se que a pessoa com deficiência intelectual, ainda que leve, não possuía qualquer discernimento para fazer a escolha de viver uma vida a dois. Após a aprovação do estatuto, a lei brasileira passou a não mais entender a situação desta forma. Até 2015, era necessário percorrer um longo e tortuoso caminho burocrático para que um deficiente intelectual se casasse perante a lei. Agora basta que, como qualquer casal,  os noivos apresentem seus documentos, levem as testemunhas e passem pelo procedimento rotineiro de casamento civil. E, mais importante: como toda família, aquela constituída pelo deficiente também tem toda a proteção do Estado e goza dos direitos comuns a todos. Inclusive o direito à reprodução, o direito à adoção e o direito à liberdade de decidir o número de filhos que o casal terá. É absolutamente vedada qualquer tipo de esterilização compulsória.

O verdadeiro impacto da mudança na lei

Segundo o IBGE, cerca de 0,8% dos brasileiros portam algum tipo de deficiência intelectual. Se levarmos em conta os dados do último censo, são 1,6 milhões de pessoas. Todas essas pessoas estavam fadadas a uma vida sem qualquer direito ao casamento, não importando a gravidade da sua deficiência. Pessoas com autonomia o suficiente para cursar o nível superior, trabalhar e pagar impostos estavam impedidas de se casar por causa dos antigos entraves da lei brasileira. Até mesmo a mais leve deficiência intelectual poderia ser interpretada como falta de capacidade para se contrair matrimônio. Indo para além dos números, a principal melhoria provavelmente está na qualidade de vida das pessoas com deficiência que fizeram a escolha de passar sua vida ao lado de um(a) parceiro(a). Muitos poderão levar adiante seu sonho de se casar, enquanto muitos outros ainda poderão oficializar uma união que antes não reconhecida pela lei. Histórias assim já estão surgindo país adentro, como foi o caso da Dona Rosana, que tem paralisia cerebral e pôde finalmente oficializar seu casamento de mais de 20 anos de união. Na ocasião do casamento, que foi o primeiro do tipo realizado no Brasil, ela e o marido já tinham um filho de 17 anos. O rapaz ainda diz que se orgulha por ter uma mãe que soube cuidar tão bem dele. Felizmente, agora os deficientes intelectuais já estão amparados em mais este aspecto fundamental de suas vidas. Eles e toda a sociedade só têm a lucrar com leis que garantem o tratamento igualitário para todos.  

Banda “Entre Amigos” nos encantando com boa música

No dia 05 de Agosto de 2017, nós tivemos o grande privilégio de receber a visita da banda "Entre amigos". Fomos agraciados com um verdadeiro show de boa música, simpatia e carinho. Agradecemos aos nossos amigos e deixamos nossas portas abertas para venham sempre que desejarem! Nossos meninos e meninas se divertiram muito com vocês. [video width="640" height="352" mp4="http://associacaosaofrancisco.org/wp-content/uploads/2017/09/video02banda.mp4"][/video] [video width="640" height="352" mp4="http://associacaosaofrancisco.org/wp-content/uploads/2017/09/video01banda.mp4"][/video]      

Não dê ouvidos ao preconceito: aprendendo a falar com deficientes intelectuais.

Uma pesquisa recente, feita no Reino Unido, revelou que pessoas com deficiência intelectual têm duas vezes mais chances de ir a óbito antes de completar 50 anos de idade, se comparadas com o restante da população. Por volta da época das paraolimpíadas, outro dado preocupante foi divulgado de dentro dos Estados Unidos: cerca de 56 porcento dos estudantes de medicina acreditavam que um profissional recém formado, sem especialização ou treinamento específico, não seria capaz de prestar um bom atendimento a deficientes intelectuais. Essas são realidades frutos do preconceito e da ignorância. Preconceito e ignorância são duas barreiras que causam prejuízos incalculáveis à sociedade e à vida das pessoas. Nas semanas passadas, falamos aqui no nosso blog sobre como a legislação brasileira avançou no sentido de garantir os direitos fundamentais para os deficientes. Entretanto, é preciso mais do que apenas a força da lei para que pessoas com deficiência intelectual possam usufruir de uma boa qualidade de vida. São os pequenos detalhes do dia a dia que fazem a diferença e um deles é a forma como nós os tratamos e nos dirigimos a eles. Mesmo sem saber, é comum que pessoas que tem pouco ou nenhum contato com deficientes intelectuais, criem uma barreira na sua interação com eles. Por ignorância pode-se cair em alguns desses problemas de comunicação:

  • Esquecer-se de que eles são pessoas únicas e tratá-los como se fossem todos iguais entre si.
  • Tratar deficientes intelectuais adultos como se eles fossem crianças grandes.
  • Evitar falar diretamente com eles, para se dirigir apenas a seu acompanhante, ou responsável.
  • Não ser aberto e respeitoso na interação com eles.
  • Imitar sua maneira de falar, acreditando que isso possa ajudar na compreensão deles.

A comunicação com deficientes intelectuais

Se você não está acostumado ao contato cotidiano com pessoas com deficiência intelectual, saiba que no final das contas, o segredo é usar o bom senso. Basta se perguntar como você interage com as pessoas ao seu redor. Com certeza você fala respeitosamente com todos, deixa as pessoas saberem que você notou a presença delas, lhes dá ouvido, é gentil e usa linguajar apropriado. Se você seguir essas simples regras de interação social, estará a caminho do sucesso!

Seja respeitoso

Esse é um quesito tão óbvio que nem precisava estar nesta lista, certo? Errado! Precisamos repetir isto incansavelmente: respeito, em primeiro lugar. Nada de piadas ou apelidos. Todos gostam de ser levados a sério quando querem e isso não é diferente com deficientes.

Fale diretamente com eles

Nunca os trate como se eles não estivessem lá, falando com seu acompanhante, em vez de se dirigir a eles. Pessoas com deficiência intelectual conseguem se comunicar e vão te entender.

Não tente imitar seu jeito de falar

É comum que a pessoa com deficiência intelectual tenha um jeito muito próprio de falar, chegando até mesmo a pronunciar alguns sons de forma errada. Seja lá como for, não tente imitar o jeito de ela falar. Isso pode soar ofensivo para ela, como uma forma de deboche. Ela será capaz de entender o que você diz, do seu jeito.

Não os infantilize

Deficientes crianças são crianças. Os que cresceram, são adultos. Não os trate de forma infantilizada porque, obviamente, é muito inadequado e pode ser ofensivo para eles.

Não precisa gritar

Esta é, sem dúvida, uma das gafes mais comuns. Quem não está acostumado ao contato com eles, acaba achando que é preciso gritar quando falam com eles. Não faça isso! Na maior parte dos casos, a audição deles é perfeita, então eles serão perfeitamente capazes de te ouvir.

Seja aberto e receptivo

Por último, mas não menos importante, esteja sempre aberto a eles. Seja carinhoso. Dê-lhes a atenção que eles pedem. Eles merecem, com certeza. Quando eles falarem, escute. Evite ter uma postura fechada, como cruzar os braços enquanto eles falam, olhar para outra direção e interrompê-los o tempo todo. Todos nós gostamos de nos sentir importante e nossos irmãos com deficiência intelectual não são diferentes. Escutar com amor transforma qualquer relação!

Dando continuidade aos nossos posts sobre os direitos da pessoa com deficiência, é vez de falarmos um pouco sobre o que há de mais recente nessa área. Você já conhece o Estatuto da Pessoa com Deficiência e os avanços que ele trouxe? Em 1989, a legislação brasileira dava seus primeiros passos na luta pelos direitos da pessoa com deficiência. A lei LEI Nº 7.853 foi um marco por dar início a um melhor entendimento a respeito de deficientes e seus direitos, mas, ainda assim, muitas demandas ficaram sem respostas e lacunas não preenchidas. Em 2016, porém, passou a vigorar o Estatuto da Pessoa com Deficiência, como ficou conhecida a LEI Nº 13.146, DE 6 DE JULHO DE 2015. Este foi o desfecho de décadas de luta pelos direitos fundamentais dos deficientes. Questões antes não tratadas pela legislação foram incluídas nos artigos da nova lei. O novo texto é consideravelmente mais extenso do que o da primeira lei. Para se ter uma ideia de quão abrangente ela é, compilamos uma lista com os principais grandes tópicos abordados por ela: 1. DA IGUALDADE E DA NÃO DISCRIMINAÇÃO 2. DO DIREITO À VIDA 3. DO DIREITO À HABILITAÇÃO E À REABILITAÇÃO 4. DO DIREITO À SAÚDE 5. DO DIREITO À EDUCAÇÃO 6. DO DIREITO À MORADIA 7. DO DIREITO AO TRABALHO 8. DO DIREITO À ASSISTÊNCIA SOCIAL 9. DO DIREITO À PREVIDÊNCIA SOCIAL 10. DO DIREITO À CULTURA, AO ESPORTE, AO TURISMO E AO LAZER 11. DO DIREITO AO TRANSPORTE E À MOBILIDADE 12. DO ACESSO À INFORMAÇÃO E À COMUNICAÇÃO 13. DO DIREITO À PARTICIPAÇÃO NA VIDA PÚBLICA E POLÍTICA 14. DO ACESSO À JUSTIÇA 15. DO RECONHECIMENTO IGUAL PERANTE A LEI 16. DOS CRIMES E DAS INFRAÇÕES ADMINISTRATIVAS Seguem ainda, alguns dos pontos da nova lei que chamam a atenção:

1. Definição da Pessoa com Deficiência

A nova lei fixa um conceito mais flexível, considerando a pessoa com deficiência aquela que tem qualquer impedimento físico, mental, intelectual ou sensorial, de longo prazo, que possa dificultar a convivência. Conforme consta no art. 2, Se for necessária uma avaliação da deficiência, ela deve ser biopsicossocial e considerar os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais do indivíduo.

2. Mercado de Trabalho

Empresas com 100 ou mais empregados devem preencher entre 2% e 5% dos seus cargo com pessoas reabilitadas ou portadoras de deficiência habilitadas. Também é assegurado à pessoa com necessidades especiais, o uso de tecnologias apropriadas, quando necessário no exercício de cargo público. O trabalhador especial também conta com o auxílio-inclusão para quem exercer atividade remunerada, conforme instituído no art. 94 da lei.

3. Inclusão Escolar

O poder público deve assegurar a adoção de medidas individualizadas e coletivas em ambientes que maximizem o desenvolvimento acadêmico e social dos estudantes com deficiência, favorecendo o acesso, a permanência, a participação e a aprendizagem em instituições de ensino. Além disso, o art. 98 do Estatuto, torna crime com pena de reclusão de dois a cinco anos recusar, cobrar valores adicionais ou cancelar inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, em razão de sua deficiência.

4. Habitação

Com relação à habitação, o Estatuto prevê que no mínimo 3% das casas fabricadas com recursos de programas habitacionais do governo deverão ser acessíveis a pessoas com deficiência, segundo o art. 32 inciso I.

5. Saúde

Fica assegurada a atenção integral à saúde da pessoa com deficiência em todos os níveis de complexidade, por intermédio do SUS. O acesso universal e igualitário é garantido. Além disso, as operadoras de planos de saúde que praticarem qualquer tipo de discriminação à pessoa em razão de sua deficiência, podem responder criminalmente por impedir ou dificultar o ingresso de pessoa com deficiência em planos privados de assistência à saúde, inclusive com cobrança de valores diferenciados.

6. Direito de família

O portador de deficiência mental em idade núbil poderá contrair matrimônio ou união estável, constituindo família, expressando sua vontade diretamente ou por meio de responsável ou curador. Poderá também exercer a guarda e adoção, como adotando ou adotante em igualdade com as demais pessoas.

7. Testemunho em processos

Revogou inciso II e inseriu §2º no 228 do Código Civil: deficientes podem ser admitidos como testemunha em processos, em igualdade de condições com as demais pessoas, assegurados todos os recursos de tecnologia assistida.

Quer saber mais?

O texto do Estatuto é bastante abrangente e é possível aprender muito sobre o direito das pessoas com deficiência. Recomendamos a leitura dele na íntegra para todos aqueles que se interessem pelo assunto e você pode fazer isso clicando aqui.

Uma breve história dos direitos da pessoa com deficiência no Brasil

Em 1989 foi dado o primeiro grande passo na garantia dos direitos fundamentais da pessoa com deficiência no Brasil. Este é o primeiro artigo de uma série de dois posts sobre a história recente da conquista desses direitos. Na próxima semana abordaremos a legislação mais recente acerca deste tema.
Ao longo de todos esses anos trabalhando com pessoas com deficiências e suas famílias, pudemos constatar que, pouco a pouco, a sociedade está se educando cada vez mais sobre a necessidade de um tratamento digno para todos. Contudo, se é verdade que mais pessoas estão se empenhando em entender melhor essas realidades diversas, infelizmente é verdade que ainda precisamos da força da lei para que alguns direitos básicos sejam garantidos.
Existem escolas que dificultam o ingresso de alunos deficientes; taxas indevidas que são cobradas de maneira arbitrária; contratações negadas única e exclusivamente em virtude de deficiências; e até mesmo prestadores da área da saúde que, de maneira absurda, se negam a atender deficientes ou que colocam barreiras para o acesso a esses serviços. Essa não é a triste realidade de um passado distante, mas algo muito próximo e palpável no dia-a-dia de alguns brasileiros. Mas, você sabia que contamos com dispositivos legais que protegem os interesses e necessidades de deficientes e suas famílias?

Uma lei para chamar de nossa

Em 2017, a LEI FEDERAL Nº 7.853, DE 24 DE OUTUBRO DE 1989 completará 28 anos. Ela foi criada justamente para evitar que as situações que citamos se repitam, e garantir que todos tenham acesso aos seus direitos básicos, como educação, saúde, emprego e lazer. Ela foi um avanço importantíssimo na direção de uma realidade mais justa para um dos grupos que mais necessita do amparo da sociedade: o das pessoas com deficiência. O seu texto compilado pode ser acessado aqui, mas destacamos alguns dos pontos que mais nos chamaram a atenção. Confira logo mais:
  • É obrigação do Poder Público se empenhar em ações que garantam, à pessoa com deficiência, o acesso aos seus direitos básicos, inclusive dos direitos à educação, à saúde, ao trabalho, ao lazer, à previdência social, ao amparo à infância e à maternidade, e de outros que, decorrentes da Constituição e das leis, propiciem seu bem-estar pessoal, social e econômico;
  • Na área da educação, ocorre a inclusão, da Educação Especial como modalidade educativa que abranja a educação precoce, a pré-escolar, as de 1º e 2º graus, a supletiva, a habilitação e reabilitação profissionais. Também é garantido o acesso de alunos com necessidades especiais aos benefícios conferidos aos demais educandos, inclusive material escolar, merenda escolar e bolsas de estudo;
  • Na área da saúde, passa a acontecer a promoção de ações preventivas, como as referentes ao planejamento familiar, ao aconselhamento genético, ao acompanhamento da gravidez, do parto e do puerpério, à nutrição da mulher e da criança, à identificação e ao controle da gestante e do feto de alto risco, à imunização, às doenças do metabolismo e seu diagnóstico e ao encaminhamento precoce de outras doenças causadoras de deficiência. Também é dever do Poder Público, criar uma rede de serviços especializados em reabilitação e habilitação, bem como garantir de atendimento domiciliar de saúde ao deficiente grave não internado;
  • No que quis respeito à formação profissional e ao emprego, o governo deve garantir o acesso à educação profissionalizante, inclusive aos cursos regulares voltados à formação profissional. Também deve haver empenho do Poder Público quanto ao surgimento e à manutenção de empregos, inclusive de tempo parcial, destinados às pessoas deficientes que não tenham acesso aos empregos comuns.
E, finalmente, para evitar que injustiças sejam cometidas, estão sujeitos a reclusão de 2 a 5 anos e multa quem:
  1. Recusar, cobrar valores adicionais, suspender, procrastinar, cancelar ou fazer cessar inscrição de aluno em estabelecimento de ensino de qualquer curso ou grau, público ou privado, em razão de sua deficiência;
  2. Negar ou obstar emprego, trabalho ou promoção à pessoa em razão de sua deficiência;
  3. Recusar, retardar ou dificultar internação ou deixar de prestar assistência médico-hospitalar e ambulatorial à pessoa com deficiência;
 Incorre nas mesmas penas quem impede ou dificulta o ingresso de pessoa com deficiência em planos privados de assistência à saúde, inclusive com cobrança de valores diferenciados. 
Se o crime for praticado em atendimento de urgência e emergência, a pena é agravada em 1/3 (um terço). 
 

A caminho de uma sociedade mais justa

 
Leis como esta são importantes aliadas no nosso cotidiano. É reconfortante saber que, de alguma forma, podemos contar com a ajuda de dispositivos legais para que aquilo que é justo seja cumprido. Por outro lado, esperamos ainda ver o momento em que a consciência das pessoas as chame para fazer o que é certo. No dia em que as pessoas se abrirem ao amor, teremos verdadeiro respeito entre todos. Até lá é bom saber: temos direitos e eles precisam ser respeitados!

Musicoterapia e qualidade de vida

mulher jovem tocando violino
A musicoterapia é uma modalidade de tratamento reconhecida internacionalmente, provido por profissionais regulamentados e com formação específica na área. O musicoterapeuta faz uso dos elementos constituintes da música (ritmo, melodia e harmonia) para promover o bem-estar de seus pacientes. Ela pode ser aplicada a adultos e crianças acometidos por doenças ou deficiências, com o objetivo de:
• promover o bem estar • gerenciar o estresse • aliviar a dor • expressar sentimentos • melhorar a memória • melhorar a comunicação • promover a reabilitação física • melhorar a socialização
• melhorar a qualidade de vida

A atuação do musicoterapeuta

O profissional de musicoterapia trabalha com uma ampla variedade de situações e pacientes, individualmente ou em grupo. São pessoas encaminhadas pela necessidade de atenção e apoio biopsicosocial. Por meio de entrevistas e observação, são avaliados o estado emocional, saúde física, habilidades cognitivas e a capacidade de interação social de seus assistidos.
Com base nessa observação inicial, o terapeuta decide quais são as melhores técnicas a serem utilizadas. São aplicados, a partir daí, músicas e áudios terapêuticos com base nas necessidades apresentadas. Podem ser utilizadas a improvisação musical, canção escrita, discussão lírica, música e imagens, técnicas de escuta e aprendizagem através da música; ou uma combinação de vários desses elementos. Além disso, o paciente também é envolvido em estratégias criativas e estimulado a se expressar, para auxiliar na melhora de sua qualidade de vida.
Bem como seu público diverso, os musicoterapeutas podem atuar também em contextos bastante diversos. Sua atuação pode acontecer em clínicas, hospitais psiquiátricos, instalações para reabilitação, ambulatórios, centros de tratamento de creche, agências que atendem pessoas com problemas de desenvolvimento, centros de saúde mental da comunidade, programas de drogas e álcool, centros de idosos, lares e residências, instalações correcionais, centros de reabilitação, escolas e clínica privada e entre outros.
Os benefícios de seu trabalho podem ser sentidos pessoas de qualquer idade, com sintomas relacionados ao estresse emocional, necessidades e problemas de saúde, deficiências de desenvolvimento e aprendizagem. Doença de Alzheimer e outras condições relacionadas com o envelhecimento, doenças cardiopulmonares, câncer e doenças de palco finais também se beneficiam muito da terapia. Ainda pode ser utilizada em casos de problemas de abuso de substâncias, lesões cerebrais e deficiências físicas. Pode ser utilizado também para o alívio de dores aguda e crônica, no pré e pós-natal, além de assistência pré e pós-cirúrgica.

Aniversário de 14 anos da Associação

Quatorze anos atrás, demos início a um projeto modesto. Não tínhamos todas as respostas na época, nem a experiência que se acumulou até hoje, mas tínhamos a determinação de fornecer o melhor serviço de moradia assistida para pessoas com deficiência intelectual. Nossa missão, desde o princípio, sempre foi a de promover a autonomia dos nossos meninos e meninas e criar um verdadeiro lar para eles. Um lugar em que pudessem se sentir confortáveis, bem-vindos e valorizados. As duas casas que mantemos atualmente é motivo de muito orgulho e satisfação, justamente por ser a prova de que estamos no caminho certo.
Hoje a Associação São Francisco está completando 14 anos de existência. Por mais que esta data se repita, ano após ano, ela sempre terá um significado profundo para nós. São anos e mais anos que se somam, pelos quais só podemos ter gratidão. Temos a oportunidade de trabalhar com nossas meninas e meninos maravilhosos, servir suas famílias, nos envolver com a comunidade e sempre aprender cada vez mais. Entre nossos clientes, colaboradores e parceiros, temos verdadeiros amigos, com os quais sabemos que podemos contar. Nesta data especialmente, gostaríamos de agradecer a cada um de vocês, que ajudou a escrever por nossa história. Agradecemos principalmente pela confiança no trabalho que desenvolvemos com nossos assistidos. Sem vocês, não teria sido possível. E que os nossos anos de história juntos se multipliquem!
Um beijo fraterno e um forte abraço de toda a equipe Associação São Francisco.

A importância do acompanhamento médico na Síndrome de Down

Médico examinando Esta foi uma semana particularmente difícil para nós aqui na Associação São Francisco. Tivemos um baita susto com um dos nossos assistidos, o Luiz Alberto. Tudo começou numa consulta de rotina com o neurologista. Durante o exame clínico, o médico percebeu que os batimentos cardíacos dele estavam fracos e resolveu pedir um eletrocardiograma. Uma vez feito o ECG, a suspeita foi confirmada: realmente, o coração do Luiz estava com batimentos fracos a tal ponto que poderia colocar sua vida em risco. A partir daí, corremos atrás de toda assistência que fosse necessária para garantir o bem estar dele e, finalmente, um marcapasso foi instalado. Somos realmente gratos a Deus e à competência do médico que constatou esse fato tão prontamente durante o exame de rotina. O que impressionou neste caso é que toda essa reviravolta foi assintomática, ou seja, o Luiz não deu qualquer sinal de deterioração de seu estado de saúde. Caso não fôssemos à consulta, haveria o risco de uma parada cardíaca sem que um agravamento aparente acontecesse. Imaginem! Esse fato nos levou a refletir sobre a necessidade de emitir um alerta. Papais, mamães e todos aqueles responsáveis por portadores de Síndrome de Down: cuidem de sempre ter acompanhamento médico REGULAR para seus filhos! Isso é muito importante. Grande parte dos portadores da síndrome podem ser acometidos por diversas complicações. Situações graves (e até mesmo fatais) podem ser evitadas, ou amenizadas, se a intervenção médica vier no tempo certo. Dentre as doenças e complicações que podem acometer portadores da síndrome de Down, podemos listar as seguintes:

Cardiopatias

Cerca de metade dos portadores da Síndrome de Down são acometidos por cardiopatias. Frequentemente, são más-formações congênitas do coração. O mais comum são problemas no septo cardíaco, que são como que um orifício nesse tecido que é responsável por separar os ventrículos. Outra ocorrência comum é a persistência do canal arterial, que é uma doença congênita caracterizada pelo não fechamento do duto arterioso (canal arterial) após o nascimento. O duto arterioso é um desvio da artéria pulmonar para a aorta, e é importante para a circulação fetal pois o feto não usa os pulmões para oxigenar o sangue, portanto não há necessidade de que tanto sangue circule pelos alvéolos pulmonares. Ao nascimento, a partir do momento que o recém-nascido começa a respirar, várias modificações ocorrem na circulação. O fechamento do duto arterioso ocorre de doze horas a dois dias após o nascimento. Caso esse fechamento não ocorra como esperado, pode-se observar alguns sintomas como:
  • Cansaço, notado principalmente durante a amamentação
  • Infecções respiratórias constantes
  • Dificuldades para respirar
  • Frequência cardíaca acelerada
  • Impossibilidade de ganhar peso
E, com a evolução da doença:
  • Insuficiência cardíaca
  • Hipertensão pulmonar
Um condição mais rara, que acomete cerca de 6% dos nascidos com síndrome de Down é conhecida como Tetralogia de Fallot. Essa condição é, na verdade, a ocorrência de quatro más-formações congênitas concomitantemente. Conforme explicação do Dr. Bruno Rocha, cirurgião cardiovascular, "Encontram-se: 1-A CIV, ou Comunicação Interventricular, ocorre quando existe um orifício ou “buraquinho” entre as duas câmeras do coração chamados de ventrículos (esquerdo e direito), 2-Dextroposição da aorta, que significa um desalinhamento para a direita da aorta ao sair do coração, 3-Obstrução de ventrículo direito, ocorre portanto uma dificuldade de passagem de sangue pobre em oxigênio para os pulmões e 4-Hipertrofia ventricular direita, devido ao excessivo trabalho do ventrículo direito, o músculo aumenta de massa, principalmente de espessura." (fonte: http://brunorocha.com.br/portal/coarctacao-de-aorta-2/).

Complicações intestinais

Muitos portadores têm complicações intestinais, como constipação, diarreia e obstruções. Estima-se ainda que cerca de 5% a 15% desses indivíduos venham ser celíacos.

Problemas de audição

Cerca de metade das pessoas com Down têm dificuldades na audição.

Dificuldades na visão

Mais uma vez, cerca de metade dos nascidos com a síndrome podem apresentar estrabismo, dificuldades para enxergar de longe ou de perto, catarata e dificuldade no controle das musculatura ocular.

Sistema imunológico pouco desenvolvido

Também é comum que infecções sejam mais frequentes em portadores, uma vez que muitos têm sistema imunológico pouco desenvolvido, tornando-os particularmente susceptíveis à pneumonia.

Leucemia

Por último, mas não menos importante, cerca de 1% dos portadores da síndrome podem desenvolver leucemia aguda em algum momento de suas vidas. A lista de complicações e dificuldades que podem ser enfrentadas pelos portadores de síndrome de Down e suas famílias é muito mais extensa do que gostaríamos fosse. Mas esta lista não foi compilada para gerar preocupação, nem desespero para aqueles que estão aprendendo a lidar com a realidade da síndrome. Pelo contrário, quanto mais se sabe das vulnerabilidades dos nossos meninos e meninas, melhor podemos nos preparar para assisti-los da melhor maneira possível. Por isso, não deixe de ter o acompanhamento regular de bons profissionais de saúde que zelem pela saúde dos seus filhos.